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La Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) ha realizado un llamamiento a las autoridades europeas para que se disponga un marco regulatorio estable y predecible con unos incentivos sólidos para la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos en enfermedades raras.
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha publicado un mapa interactivo de mortalidad por enfermedades raras en España, el cual se suma al 'Atlas de Mortalidad debida a Enfermedades Raras en España', realizado en colaboración con la Universidad de…
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se produce por una degeneración de las motoneuronas, conduce a la debilidad y atrofia progresiva muscular y, hasta hace poco, a la muerte por insuficiencia respiratoria.
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