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Especialistas en patologías infrecuentes han propuesto ampliar de 6 a 30 el número de estudios a los recién nacidos para detectar enfermedades raras y elaborar un registro nacional de estas patologías en Argentina.
La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del…
FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares…
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