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En 2003 nació INèDITHOS (Intervención e Investigación Educativa y Tecnológica en Pedagogía Hospitalaria), un programa que permite que alumnos y titulados de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) hagan voluntariado acompañando -a diferentes niveles, desde el psicopedagógico al lúdico o emocional) a niños hospitalizados o con enfermedades raras.
El pasado 25 de abril, en el marco del Consejo Regional de Pacientes de Extremadura, José María Vergeles, consejero de Sanidad y Políticas Sociales, presentó el nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) en Extremadura en un acto en el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada…
El Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) organizó la XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, Somos tu voz, que se celebró el 25 de abril en Centro Multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
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