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El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García Page, ha anunciado que a partir del próximo mes de agosto se ampliarán de 20 a 24 el número de detecciones vía prueba del talón a recién nacidos de alteraciones endocrinas metabólicas ocasionadas por algunas enfermedades raras.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación…
Orphanet-España presentó el pasado mes de marzo sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el Curso sobre tratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias, organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que…
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