Noticias

Noticias

Numerosos especialistas en enfermedades minoritarias se dieron cita en la cuarta edición del principal evento de enfermedades lisosomales de España, el POST WS Rareview, una reunión en la que destacaron la necesidad de contar con nuevos y mejores biomarcadores.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.
La Fundación Luchadores AVA ha lanzado la campaña “Padres Raros” mediante la que ofrecen planes de ocio gratuitos a padres y tutores de niñas y niños con enfermedades raras con el objetivo de ofrecer alternativas para el “Respiro Familiar”.
Página 13 de 177