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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Madrid una nueva jornada sobre AcogER, el programa de acogimiento de niños con estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Como resultado, educadores, equipos técnicos y profesionales se han dado cita para analizar la situación concreta…
Las Cortes de Castilla y León aprobaron en febrero, con el apoyo unánime de los cinco grupos de la cámara, instar a la Junta castellano-leonesa a iniciar los estudios para la creación de una unidad de diagnóstico avanzado para enfermedades raras, en el marco de un programa global de atención…
A mediados de marzo se celebró en Santa Cruz de Tenerife un encuentro entre profesionales de la salud y representantes de la administración organizado por el Área de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. El motivo de este encuentro fue la organización de la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras…