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La Universidad de País Vasco (UPV/EHU) celebró recientemente el curso de verano ‘Las enfermedades raras: un reto global para el sistema sanitario’. El plazo de matriculación aún está abierto. El ciclo se nutrió de profesionales y expertos en enfermedades raras de toda la geografía española, entre ellos Alba Ancochea, directora…
La reunión anual de Rare Diseases International (RDI), la alianza mundial de personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras, se celebró recientemente en Edimburgo junto con la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2016).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, lanzó a mediados de junio su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Dotada con 16.000 euros, esta iniciativa continúa en la línea que la organización comenzó a impulsar el año pasado con el objetivo de dar soporte…