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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo el mes pasado una reunión con la Fundación Española de Ciencia y Tecnología (FECYT).
El proyecto ‘Juntos’, a través del cual, Rosa Estopà y Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Universitat Oberta de Catalunya, respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades raras, fue galardonado por el programa RecerCaixa,…
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia ha puesto en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores.