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Un año más, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, jornada cuyo objetivo es crear conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica de las personas afectadas y sus familiares.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Madrid una nueva jornada sobre AcogER, el programa de acogimiento de niños con estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Como resultado, educadores, equipos técnicos y profesionales se han dado cita para analizar la situación concreta…
Las Cortes de Castilla y León aprobaron en febrero, con el apoyo unánime de los cinco grupos de la cámara, instar a la Junta castellano-leonesa a iniciar los estudios para la creación de una unidad de diagnóstico avanzado para enfermedades raras, en el marco de un programa global de atención…