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En el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016, que se celebró en el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Reina Doña Letizia pidió "más coordinación de todos los implicados" y "trabajar en red" para "ser eficaces en el abordaje integral" de las enfermedades poco frecuentes.
El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha lanzado un reto a la sociedad española: cambiar de nombre en Twitter o en Instagram por una de las enfermedades raras.
En una ceremonia celebrada en Bruselas se entregaron recientemente los Premios EURORDIS 2016, que reconocen a destacados defensores de pacientes y organizaciones de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.