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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha anunciado la puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB 2016 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de Barcelona.
Según la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), los problemas que se encuentran las personas con algún tipo de enfermedad rara son numerosos.
La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (AHEDYSIA) organizó el pasado 16 de abril en Villajoyosa (Alicante) la V Jornada Interdisciplinar en Enfermedades Raras para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.