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Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de atención social disponibles para enfermedades raras.
En Galicia hay alrededor de 200.000 afectados por enfermedades raras, según un artículo publicado en La Voz de Galicia con motivo de la celebración del Día Mundial de estas enferemdades.
En una nota de prensa emitida con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó que el 43% de los afectados por una de estas enfermedades no dispone de tratamiento adecuado.