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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.
La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) solicita la participación de las personas diagnosticadas de enfermedades raras (piel de mariposa, fibrosis quística, hemofilia, hipertensión pulmonar, síndrome de fatiga crónica o lesión medular) que residan en Andalucía, Castilla y León, Valencia, Madrid o Galicia.
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