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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.
La reina Letizia ha destacado el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes de enfermedades raras, "es decir, las familias", para impulsar y conseguir fondos para poder financiar investigaciones, y, por otro lado, para poner en el centro de todo el proceso a la persona con una patología infrecuente, que…
El Consejo de Ministros aprobó a principios de marzo excluir del sistema de precios de referencia los medicamentos huérfanos dirigidos a tratar las enfermedades raras, según informó la portavoz del Gobierno, María Jesús Montero, durante la rueda de prensa posterior a la reunión.
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