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La Comisión Permanente del CIBER aprobó la renovación de los integrantes del Comité de Dirección del CIBERER el pasado martes 31 de mayo.
Es bien sabido que el tiempo que transcurre entre que un afectado por una enfermedad rara acude al médico y recibe un diagnóstico correcto de su enfermedad puede ser superior a los 10 años en hasta un 20% de los casos, una situación que podría cambiar con la nueva generación…
El viernes 3 de junio se presentó en El Corte Inglés de Murcia la película ‘Luces’, un proyecto solidario con las enfermedades raras.