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Pablo Belmont y Elisa Ainoza han creado la página web www.diseasemaps.org, un mapa de las enfermedades crónicas y raras que busca conectar de forma muy sencilla a personas que están pasando por la misma enfermedad crónica o poco frecuente.
Según ha anunciado la presidencia de la Unión Europea (UE), asumida por Malta este primer semestre del año, la cooperación sanitaria entre los estados miembros para mejorar el acceso a los tratamientos de las personas con enfermedades raras (ER) es una de sus prioridades.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) y sus familias abre el plazo de inscripción para el V Encuentro Nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebrará del 23 al 26 de febrero.