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El pasado 24 de diciembre, el Boletín Oficial del Estado publicó el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que se integra en el Sistema de Información Sanitaria del Sistema Nacional de Salud (SNS) con el fin de garantizar la disponibilidad…
Orphadata, la plataforma de descarga de los datos de Orphanet, ha actualizado su sitio web con el fin de ser más accesible y fácil de utilizar.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ofreció a todas las personas interesadas la posibilidad de adquirir para regalo el libro ‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’ a un precio de tan solo 15 euros.