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La Junta de Andalucía dedica más de 60 millones de euros al año a la financiación de medicamentos huérfanos, según destacó el secretario general de I+D+i de la Consejería de Salud de la comunidad autónoma, Ramón González Carvajal.
El Gobierno aprobó el 4 de diciembre en Consejo de Ministros el Real Decreto por el que se crea el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
Josele y María, dos afectados por el síndrome de Rett, son los protagonistas del documental ‘Línea de meta’, dirigido por la sevillana Paola Costa, una obra que ha pasado ya por festivales de todo el mundo, cosechando varios premios.
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