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Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, celebrado el pasado 24 de abril, la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes quiso mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico.
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha advertido de que el cierre de los centros educativos ha puesto en riesgo el abordaje terapéutico de los niños que viven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en España.
La Fundación FEDER ha anunciado los seis proyectos seleccionados en la V edición de su convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, dotada con 120.000 euros. Cuatro de estos proyectos están liderados por investigadores del CIBERER: Julián Nevado, sobre hipertensión pulmonar; Joaquín Dopazo, sobre genes de enfermedades raras…
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