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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación…
Orphanet-España presentó el pasado mes de marzo sus guías de urgencias para diferentes enfermedades raras en el Curso sobre tratamiento de enfermedades raras en urgencias y emergencias, organizado por la Comunidad de Madrid para formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en la atención específica que…
Especialistas en patologías infrecuentes han propuesto ampliar de 6 a 30 el número de estudios a los recién nacidos para detectar enfermedades raras y elaborar un registro nacional de estas patologías en Argentina.
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