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La Comisión de Sanidad del Senado aprobó el pasado 17 de mayo una moción del PP que insta al Gobierno a impulsar la creación de protocolos de atención a enfermedades raras, como el síndrome de Enhlers-Danlos Vascular, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.
El Hospital Clínic de Barcelona y el CIBERER organizaron el pasado 2 de junio la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto en el Paraninfo del Campus Clínic bajo el lema "De los aspectos básicos a las unidades expertas".
A través de su Fundación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman la organización, que actualmente suman más de 330 entidades.
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