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Cuatro de cada cinco enfermedades raras empiezan a mostrar sus síntomas en la edad pediátrica, por lo que el papel de estos especialistas es fundamental en el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de estas enfermedades. Así lo destacaron expertos reunidos el 67 Congreso Anual de la Asociación Española de Pediatría, celebrado…
Un equipo formado por el consultor económico Jorge Mestre Ferrándiz y por Margarita Iniesta, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entre otros autores, ha publicado en la revista Gaceta Sanitaria un estudio en el que se determina que, de los 100 medicamentos huérfanos autorizados…
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’Genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) organizaron el domingo 16 de junio, con la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la novena edición de su Ruta Solidaria por las personas con…
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