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La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.
La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, anunció a mediados de marzo que el I Plan de Conciliación de Andalucía, en el que se está trabajando, incluirá medidas destinadas a las familias con hijos con enfermedades raras.
Todos los pacientes con enfermedades raras ya pueden valorar su experiencia con los tratamientos en la nueva encuesta publicada por Rare Barometer Voices.
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