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La información que Orphanet ofrece en su sitio web sobre las discapacidades que pueden afectar a las personas con enfermedades raras ahora también puede descargarse desde Orphadata para su posible integración en los sistemas de información sociosanitarios.
Un estudio de la Universidad de Valencia, junto al Hospital Clínico de Valencia, advierte del “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y estudiantes de Medicina” y propone modificar el plan de estudios para mejorar esa carencia.
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2020) se celebra exclusivamente online los días 14-15 de mayo.
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