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Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebró en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y que contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de…
El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en el que se trabaja desde la Consejería de Sanidad, será decisivo a la hora de desarrollar políticas sanitarias específicas dirigidas a los pacientes y sus familias.
El Consello de la Xunta de Galicia ha aprobado el decreto por el que se crea y regula la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, con el fin de coordinar su atención y participar en el desarrollo de su registro, que comenzó a funcionar en enero.
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