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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.
La consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, valoró que más de 250 profesionales forman parte de los 20 grupos de investigación de la sanidad pública andaluza centrados en las enfermedades raras.
Más de 200.000 gallegos padecen algún tipo de enfermedad rara, según se ha expuesto en el marco de una jornada sobre “Actualización en enfermedades raras del hígado: detección precoz”, organizada por el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y la Fundación Profesor Nóvoa Santos.
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