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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que muchas familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas con motivo del estado de alarma.
Científicos del Área de Bioinformática Clínica del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras.
Un estudio en el que ha participado la U750 CIBERER que lidera Raúl Estévez en la Universidad de Barcelona-IDIBELL ofrece la primera aproximación de terapia génica para tratar la leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales (MLC) en ratones.
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