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En el marco del IV Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, el Consejo General de Enfermería informó de que “en menos de un año, se ha conseguido que 21 enfermeras den el primer paso hacia la acogida de un niño…
Los miembros del Programa de Investigación de Enfermedades Neurológicas del CIBERER se han unido al reto #DELAMANO15N de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que tiene como objetivo dar visibilidad a este grupo de patologías. La campaña se realizó en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares,…
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) solicita la colaboración de la población en la encuesta en línea de su proyecto “Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida” (HERNER-CCV), investigación conjunta con la Fundación Poco Frecuente para mejorar el conocimiento de…
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