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La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).
Los días 17 y 18 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó, representada por Jordi Cruz, miembro de su Junta Directiva en el “IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis.
El 50% de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años, según los datos de la actualización del Estudio ENSERio.
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