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La Comunidad Foral de Navarra, la Comunidad de Madrid, Extremadura, Andalucía y la Región de Murcia son las únicas comunidades autónomas que cuentan con planes autonómicos sobre enfermedades raras, de acuerdo a los datos recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Marató de TV3 ha recaudado 9.404.256 euros en su edición de 2019, dedicada a la lucha contra las enfermedades raras. Este año los promotores del especial de la cadena pública catalana han optado por un cambio de formato, ya que el programa ha contado con cuatro platós diferentes, localizados…
Andalucía contará con el primer centro andaluz contra las enfermedades raras y sin diagnóstico. Estará en la localidad de El Coronil, gracias a una iniciativa de la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que en España solo tiene precedentes en la comunidad de Murcia.
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