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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que reconozca la especialidad de Genética Clínica de forma urgente, tras conocer que Salvador Illa, ministro de Sanidad, anunció el reconocimiento de Urgencias y Enfermedades Infecciosas como futuras especialidades, cuya normativa estaría prevista para finales de este 2020.
A mediados de mayo se celebró la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar la hoja de ruta dirigida a mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades. La Federación Española de Enfermedades Raras…
La Universidad Autónoma de Barcelona ha puesto en marcha una campaña de microdonaciones con el fin de obtener los recursos necesarios para desarrollar un tratamiento de terapia génica para una enfermedad ultrarrara que afecta solo a 8 niños en el mundo.
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