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Un equipo formado por el consultor económico Jorge Mestre Ferrándiz y por Margarita Iniesta, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), entre otros autores, ha publicado en la revista Gaceta Sanitaria un estudio en el que se determina que, de los 100 medicamentos huérfanos autorizados…
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’Genes) y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) organizaron el domingo 16 de junio, con la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la novena edición de su Ruta Solidaria por las personas con…
Desde el comienzo de este curso escolar, un total de 4.942 menores de 41 centros educativos han participado en el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Asume un reto poco frecuente”, cuya finalidad es acercar a los jóvenes de entre 12 y 16 años a la realidad…
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