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Desde la puesta en marcha en 2015 del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, el trabajo en red de los y las profesionales de Osakidetza y del Departamento de Salud ha permitido identificar cerca de 6.000 casos en la comunidad autónoma, correspondientes a 722 patologías diferentes.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero, Farmaindustria preparó un documento especial en su web sobre estas patologías donde se pone de manifiesto el desafío que supone tanto el diagnóstico como la investigación de nuevos medicamentos efectivos.
Investigadoras del Área de Enfermedades Raras de la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica (Fisabio) han participado en un estudio europeo que emplea las redes sociales como Skype, WhatsAPP o Facebook con fines científicos.
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