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La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) y la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (CRAER) han denunciado que el confinamiento continúa para las miles de personas que padecen una enfermedad rara porque, a pesar de que muchas de ellas podrían salir a la calle en las…
Un producto de bioingeniería tisular basado en el empleo de células de paciente corregidas mediante edición genómica ha sido designado como medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la epidermólisis bullosa distrófica recesiva.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que muchas familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas con motivo del estado de alarma.
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