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El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) en Melilla, Omar Haouari El Ayedouni, confirmó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que se trabaja, en colaboración con técnicos de la Consejería de Presidencia y Salud Pública, en la elaboración de un registro de personas que padecen en Melilla enfermedades raras.

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Castilla-La Mancha tendrá un registro de enfermedades raras, así como un mapa de recursos asistenciales para proporcionar información a los pacientes y a sus familias, que contarán también con un aula de formación que se pondrá en marcha en 2017.

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El Rare Diseases Registries Workshop, organizado por el CIBERER y financiado por la Agencia de Consumo, Salud, Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea (CHAFEA), reunió a más de 130 profesionales sanitarios, representantes de las organizaciones de pacientes, investigadores, miembros de la industria farmacéutica y responsables de las administraciones públicas para analizar la situación presente y futura de estos registros.

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En el Workshop on Rare Diseases Registries, que se celebrará los días 21 y 22 de marzo en el Hospital La Paz de Madrid, se divulgarán los resultados de los proyectos relacionados con los registros de enfermedades raras financiados por el Programa Europeo de Salud entre 2008 y 2015.

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