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“Enfermedades raras y medicamentos huérfanos: un reto para la farmacia actual” es el tema que la Sociedad Farmacéutica del Mediterráneo Latino (SFML) ha elegido como eje central del XXXII Congreso Internacional que se va a celebrar en Sevilla del 14-17 de septiembre de 2016.

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Orphanet, portal europeo de referencia en enfermedades raras, ha publicado la lista de expertos que contribuyeron en la elaboración de su nomenclatura y base de datos en 2015.

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Europa registró el año pasado un récord de 18 indicaciones terapéuticas autorizadas con designación de medicamento huérfano, una más que el año anterior, de las que finalmente sólo nueve se han aprobado de momento en España.

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La inequidad en el acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes en España y la necesidad de una mejor coordinación entre todos los agentes implicados a nivel nacional para mejorar esta situación fueron los principales asuntos a debate en la I Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades raras, celebrada en Oviedo.

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La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos batió en 2015 el récord de nuevos medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras.

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La Junta de Andalucía dedica más de 60 millones de euros al año a la financiación de medicamentos huérfanos, según destacó el secretario general de I+D+i de la Consejería de Salud de la comunidad autónoma, Ramón González Carvajal.

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A través de su Dirección General de Salud, la Comisión Europea ha abierto un periodo de aportaciones con el objetivo de revisar la normativa en materia de medicamentos huérfanos “para simplificar el marco regulador y adaptarlo al progreso técnico”.

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