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Registrar y monotorizar los pacientes afectados por enfermedades raras que están bajo tratamiento de medicamentos huérfanos para evaluar sus efectos, mejorar las diagnósticos genéticos y elaborar mapas de recursos asistenciales son algunos de las nuevos proyectos en los que trabaja el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para abordar este tipo de enfermedades, que afectan a cerca de 100.000 castellano-manchegos.

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El pleno del Consell de la Generalitat Valenciana aprobó un acuerdo marco de compra centralizada de medicamentos huérfanos y para el tratamiento de enfermedades raras en los centros dependientes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública.

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Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL)

Annemans L, Aymé S, Le Cam Y, Facey K, Gunther P, Nicod E, et al. Recommendations from the European Working Group for Value Assessment and Funding Processes in Rare Diseases (ORPH-VAL). Orphanet J Rare Dis. 2017; 12: 50

Disponible en: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0601-9

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Jaime Espín
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública

Aragón ha intensificado su lucha contra las enfermedades raras a través de varias actuaciones en las que el Departamento de Sanidad asegura estar trabajando. Entre ellas, destaca la reciente creación de una comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios.

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Sustainable public health systems for rare diseases

Ferrelli RM, Egle Gentile A, De Santis M, Taruscio D. Sustainable public health systems for rare diseases. Ann Ist Super Sanita. 2017; 53(2): 170-175.

Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28617266

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Marta Trapero-Bertran
Profesora titular e investigadora de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC)

Uno de cada cinco nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) durante 2017 son medicamentos huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades poco frecuentes, entre ellas la queratitis neurotrófica, un tipo de neuroblastoma o el síndrome carcinoide.

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Orphan medicinal products in Europe and United States to cover needs of patients with rare diseases: an increased common effort is to be foreseen

Giannuzzi V, Conte R, Landi A, Ottomano SA, Bonifazi D, Baiardi P, et al. Orphan medicinal products in Europe and United States to cover needs of patients with rare diseases: an increased common effort is to be foreseen. Orphanet J Rare Dis. 2017; 12: 64

Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28372595

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Jaime Espín
Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública

Las organizaciones de pacientes tendrán tres puestos en el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). La Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea ha lanzado una convocatoria para que las organizaciones de pacientes se postulen. Los ocupantes serán nominados por la Comisión Europea y participarán en las reuniones del Comité junto con los miembros designados por cada Estado miembro, Islandia y Noruega, así como otros tres miembros designados por la CE tras la recomendación de la EMA.

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El estudio de AELMHU revela que, de los 94 medicamentos huérfanos aprobados por la EMA entre 2002 y 2016 con designación de medicamento huérfano vigente, sólo se comercializaron 49 en España.

Publicado en Eventos AELMHU
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