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El Gobierno hizo público el nuevo régimen económico de los medicamentos huérfanos, tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado 3 de marzo y anunciado por el ministro de Sanidad, Salvador Illa.

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El mercado de medicamentos en España cerró el año 2019 con la comercialización de 31 nuevos principios activos, 10 de ellos medicamentos huérfanos, y 880 nuevas presentaciones de fármacos, tanto de estos nuevos principios activos como de los ya existentes, según recoge un informe publicado en el último número de la revista científica 'Panorama Actual del Medicamento', que edita el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF).

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El Consejo de Ministros aprobó a principios de marzo excluir del sistema de precios de referencia los medicamentos huérfanos dirigidos a tratar las enfermedades raras, según informó la portavoz del Gobierno, María Jesús Montero, durante la rueda de prensa posterior a la reunión.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero, Farmaindustria preparó un documento especial en su web sobre estas patologías donde se pone de manifiesto el desafío que supone tanto el diagnóstico como la investigación de nuevos medicamentos efectivos.

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De los 103 medicamentos huérfanos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), tan sólo 53, un 51,5% han logrado ser comercializados en España en 2019, según ha denunciado, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana sábado 29 de febrero.

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La Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) ha realizado un llamamiento a las autoridades europeas para que se disponga un marco regulatorio estable y predecible con unos incentivos sólidos para la investigación y el desarrollo de medicamentos huérfanos en enfermedades raras.

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La décima edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 15 y 16 de mayo en Estocolmo. Reconocida mundialmente como el mayor evento sobre enfermedades raras dirigido por pacientes, espera reunir a más de 800 participantes de todo el mundo.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha hecho balance de los procesos de aprobación y comercialización de los medicamentos huérfanos en la Unión Europea y España durante 2019.

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Löblová O, Csanádi M, Ozieranski P, Kaló Z, King L, McKee M. Alternative access schemes for pharmaceuticals in Europe: towards an emerging typology. Health Policy. 2019; 123(7): 630-634.

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