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El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, hizo un llamamiento a "actuar de forma coordinada entre los tres niveles de las administraciones" para "paliar la falta de equidad que puedan sufrir las familias con enfermedades raras", y abogó por "promover un modelo integral sociosanitario e interdisciplinar que optimice los recursos".

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Según Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), existe preocupación entre los pacientes por la inequidad existente en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

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El Foro InnovaER, espacio para el diálogo acerca de iniciativas innovadoras en el ámbito de las enfermedades raras promovido por la Fundación Mehuer, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la compañía Janssen, echó a andar en su tercera edición con una mesa redonda titulada ‘Situación actual de las enfermedades raras en España’, en la que se volvió a reclamar un acceso equitativo a los tratamientos para estas patologías en todo el territorio nacional, resaltando que, “existiendo un tratamiento para una enfermedad rara que es correctamente prescrito por un facultativo, termina por no ser administrado al paciente por interferencias burocráticas”.

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Pacientes, profesionales e industria farmacéutica reclamaron, en el marco del VIII Desayuno AELMHU celebrado en Las Palmas de Gran Canaria, presupuestos específicos para los tratamientos de las enfermedades raras que eviten las importantes diferencias existentes entre comunidades autónomas y centros sanitarios.

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