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El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT), con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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El European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), consorcio recientemente aprobado en el que participan 85 socios entre los que se encuentra el CIBERER y 71 terceras partes vinculadas, nace para establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados.

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Luz verde en Aragón para impulsar el desarrollo de un censo oficial que recoja las enfermedades raras presentes en la comunidad y que permitirá crear “un mapa detallado” de los pacientes. La Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón dio su respaldo por unanimidad a una propuesta defendida por la portavoz de Izquierda Unida Aragón, Patricia Luquin.

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El movimiento balear de enfermedades raras instó a la Consejería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la consejera, Patricia Gómez i Picard, el presidente de FEDER, Juan Carrión; David Sánchez, responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y Catalina Cerdá, presidenta de ABAIMAR.

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Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.

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La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio de Condestable.

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En la reunión anual 2018 de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO), celebrada recientemente en Chicago, Owen A. O'Connor, director del Centro para Malignidades Linfoides de la Universidad de Columbia, subrayó la importancia de compartir experiencias entre médicos e investigadores sobre las enfermedades raras como los linfomas periféricos de células T.

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La investigación clínica sobre enfermedades raras ha experimentado un importante avance en los últimos años en España, sobre todo en el área de las leucemias y los linfomas, así como en patologías autoinmunes y metabólicas.

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La investigación clínica sobre enfermedades raras ha experimentado un importante avance en los últimos años en España, sobre todo en el área de las leucemias y los linfomas, así como en patologías autoinmunes y metabólicas.

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Encarna Guillén, jefa del Grupo Clínico Vinculado al CIBERER en el Hospital Virgen de la Arrixaca, y Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, participaron en la Jornada “Diálogos en Enfermedades Raras”, celebrada el pasado 10 de mayo en Murcia. En el encuentro se abordaron los diferentes avances en investigación y genética en relación a estas patologías.

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