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Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, “normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”, según declaró María Elena Escalante, representante institucional de la Federación Española de Enfermedades (FEDER), durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

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En el hospital Mateu Orfila de Maó (Menorca) se celebró los días 19 y 20 de abril el VIII Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad, bajo el lema "Los cuidadores, más formados, más seguros".

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La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia, Violante Tomás, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, presentaron el pasado mes de noviembre la 'Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', un documento que contempla hasta 30 de estas patologías. Murcia es la primera comunidad autónoma que ha editado una guía de estas características y la segunda en elaborar esta herramienta, tras la Comunidad de Madrid.

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Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).

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