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Los centros de servicios sociales podrán retomar su actividad en la fase 1 de la desescalada del confinamiento provocado por el nuevo coronavirus, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras. Para hacerlo posible con las medidas de seguridad necesarias, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará ayudas a aquellas entidades que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.

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Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se beneficiaron de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2018, lo que se traduce en 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo. Además, la organización duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional.

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A través de su Fundación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación. La iniciativa se abre a los proyectos de investigación básica y traslacional de las asociaciones que conforman la organización, que actualmente suman más de 330 entidades.

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Según recoge la Memoria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) correspondiente a 2014, publicada recientemente en la revista ‘conocER’, esta federación ayudó de manera directa durante el año pasado a más de 48.000 personas.

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, la actuación de esta entidad muestra "unos valores muy acentuados vinculados a la lucha, al esfuerzo y a la superación de barreras".

A juicio del presidente, "es posible cambiar la vida de 3 millones de personas con enfermedades raras, y prueba de ello es que hemos podido ayudar a miles de personas a través de nuestros servicios".

Por su parte, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha explicado que "la cohesión, unión, fortalecimiento y expansión son las palabras que mejor describen lo que ha supuesto 2014 para nuestro colectivo".

Las actuaciones que recoge la Memoria se han llevado a cabo a través de 21 proyectos con diferentes líneas de acción: la Atención Directa e Integral de quienes conviven con estas patologías, el fortalecimiento del Movimiento Asociativo y la implicación social.

Por ejemplo, más de 4.300 personas han recibido la atención del Servicio de Información y Orientación (SIO), un recurso que crece exponencialmente cada año, concretamente, el año pasado lo hizo un 46% respecto a 2013. A través de este servicio, se trabaja de manera directa con los afectados y sus familias en la búsqueda de un diagnóstico, un tratamiento, una asociación o un especialista de referencia.

Como resultado, FEDER ha ayudado a más de 150 personas en la obtención de un diagnóstico; 82 de ellos atendidos directamente por el Comité Asesor de FEDER, conformado por profesionales, investigadores y expertos sanitarios en Enfermedades Poco Frecuentes.

Fuente: FEDER

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