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Orphanet, portal de referencia sobre enfermedades raras, ha publicado nuevas guías de urgencias en español sobre cuatro enfermedades raras: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), angioedema y púrpura trombocitopénica autoinmune.

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Orphanet ha lanzado una plataforma interactiva dirigida a la comunidad de expertos en enfermedades raras a través de la cual los profesionales de este campo podrán aportar a Orphanet datos científicos y conocimientos sobre las patologías de baja prevalencia.

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Lunes, 26 Junio 2017 10:55

Orphanet estrena su canal de YouTube

La plataforma Orphanet ha lanzado recientemente su canal de YouTube, accesible desde la página de inicio del portal como “Orphanet Tutorials”.

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Orphanet ha renovado su página web coincidiendo con la celebración de su vigésimo aniversario. La nueva web ha cambiado completamente su aspecto y funcionamiento con el objetivo de facilitar la navegación y la lectura, y simplificar las opciones de búsqueda y de resultados.

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El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el informe actualizado en noviembre de 2016 sobre la prevalencia e incidencia de las enfermedades raras en Europa.

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María Elena Mateo, del equipo de Orphanet España, ha participado en la elaboración de un artículo sobre las guías de práctica clínica que difunde el portal Orphanet. En este trabajo, publicado en la revista PLoS ONE, se explica que desde enero de 2012 a julio de 2015, Orphanet distribuyó 277 guías, que cubren 1.222 grupos de enfermedades, enfermedades o subtipos de su base de datos. Una gran proporción de las guías identificadas corresponden a enfermedades oncológicas, neurológicas y hematológicas raras o a anomalías del desarrollo.

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El portal Orphanet ha publicado su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado a diciembre de 2016.

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Ya está disponible en español el documento del Informe 2015 de Orphanet, donde se presentan en detalle las actividades desarrolladas por esta entidad, subrayando los hechos más destacados en 2015.

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Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).

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Orphanet, portal europeo de referencia en enfermedades raras, ha publicado la lista de expertos que contribuyeron en la elaboración de su nomenclatura y base de datos en 2015.

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