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La Región de Murcia ha dado un nuevo paso en el abordaje y tratamiento de las enfermedades raras con la constitución de la Comisión de Dirección del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER).

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Encarna Guillén, jefa del Grupo Clínico Vinculado al CIBERER en el Hospital Virgen de la Arrixaca, y Lluís Montoliu, jefe de grupo de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, participaron en la Jornada “Diálogos en Enfermedades Raras”, celebrada el pasado 10 de mayo en Murcia. En el encuentro se abordaron los diferentes avances en investigación y genética en relación a estas patologías.

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El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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El Consejo de Gobierno de la Región de Murcia ha dado el visto bueno a su primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención que reciben estos pacientes, así como su calidad de vida y la de sus familias.

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La Región de Murcia pondrá en marcha en 2018 un Plan Integral de Enfermedades Raras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de políticas "integrales e integradoras", según declaró el presidente autonómico, Fernando López Miras, durante la inauguración del décimo Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebró en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).

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La Consejería de Salud de la Región de Murcia está ultimando el Plan Integral de Enfermedades Raras, que aborda el tratamiento de estas patologías y que pretende impulsar nuevas líneas de investigación en torno a esta materia. Su objetivo es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, sociales y educativos destinados al cuidado de personas con enfermedades raras y sus familias, de manera que pueda garantizarse una atención coordinada.

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La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, María Teresa Martínez, informó en el marco de la exposición 'Expression of Hope', que esta comunidad autónoma "destina cada año 20 millones de euros para la compra de medicamentos huérfanos".

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Los primeros siete grupos de trabajo del Plan Regional de Enfermedades Raras de la comunidad murciana, cuya elaboración se coordina desde la Dirección General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, ya han formulado sus propuestas, que se han concretado, de momento, en 75 objetivos específicos que deberían desarrollarse a través de más de 250 actividades.

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La consejera murciana de Sanidad, Encarna Guillén, presentó en el II Congreso Latinoamericano de Genética Humana, celebrado en Belem (Brasil), el modelo regional de atención e investigación en enfermedades raras.

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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia ha puesto en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores.

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