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La Fundación Mehuer presentó a finales de abril, en el marco del V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, su proyecto ‘CreER es podER’, que tiene como finalidad sensibilizar sobre las enfermedades raras a través de relatos creados por niños de países de habla hispana.

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Desde el Foro InnovaER se ha instado a incluir partidas específicas para la investigación en los Presupuestos Generales del Estado e incluso incentivar el mecenazgo o la exención fiscal como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de enfermedades.

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La Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han convocado las VII Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras. Las solicitudes, junto con los documentos requeridos, podrán presentarse en la sede del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII, nº 51 – 41.001 Sevilla) o remitir por correo electrónico a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., hasta las 15 horas del día 20 de diciembre de 2017.

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El Foro InnovaER, espacio para el diálogo acerca de iniciativas innovadoras en el ámbito de las enfermedades raras promovido por la Fundación Mehuer, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la compañía Janssen, echó a andar en su tercera edición con una mesa redonda titulada ‘Situación actual de las enfermedades raras en España’, en la que se volvió a reclamar un acceso equitativo a los tratamientos para estas patologías en todo el territorio nacional, resaltando que, “existiendo un tratamiento para una enfermedad rara que es correctamente prescrito por un facultativo, termina por no ser administrado al paciente por interferencias burocráticas”.

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La Fundación Mehuer ha hecho público el listado de proyectos y autores a los que se les conceden sus becas de investigación en enfermedades raras.

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Emilio Aragón es el director del cortometraje titulado ‘Playa y montaña’, elaborado para la Fundación Mehuer, dedicado a mostrar lo que representa tener un niño con una enfermedad rara. El cineasta lo plantea como preparar un viaje a la playa y, de repente, sin la ropa adecuada en la maleta, plantarse en medio de una montaña lluviosa y llena de obstáculos.

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La Fundación Mehuer ha convocado por sexta vez sus becas de investigación, con la mayor cuantía de su historia, que asciende en total a 42.000 euros, desglosados de la siguiente forma:

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La Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras) ha convocado un concurso para el desarrollo de una aplicación colaborativa para cualquier dispositivo (ordenador, tableta o teléfono inteligent) que permita el acceso de personas afectadas por enfermedades raras a información actualizada sobre su patología como herramienta para ayudarles a conocerla, así como compartir información.

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