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El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la compañía Leroy Merlin, ha llevado a cabo las actuaciones necesarias para el acondicionamiento de las dos primeras viviendas seleccionadas para el programa “Hogares que te cuidan”.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.

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El pasado 25 de febrero se celebró la III Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia), organizada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por el Ayuntamiento y el hospital de la localidad.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) firmaron a finales de enero un acuerdo de colaboración entre ambasentidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de enfermedades raras, así como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recibió el 2 de marzo de la mano de la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat; y el presidente de FEDER, Juan Carrión; el premio a la Responsabilidad Social Corporativa por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de las personas que padecer enfermedades raras.

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A.M.A.R., obra descrita como “un viaje a través de cuatro momentos por los que transitamos a través de nuestra existencia”, se estrena este mes de febrero.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.

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CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a asociaciones de afectados y familias, presentarán a mediados de este año la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio ENSERio.

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