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La Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), junto a la Red de investigación de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (RAREGenomics) organizan la Jornada sobre Enfermedades Raras Neurológicas de la Comunidad de Madrid, que se celebra hoy.

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El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el 1 de febrero un acuerdo de colaboración, a través del cual buscan como principal objetivo “unir esfuerzos para sensibilizar en enfermedades raras y su tratamiento”.

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La Consejería de Sanidad de Castilla y León apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras, junto con el desarrollo de las tecnologías sanitarias y la elaboración de un registro de patologías poco frecuentes, entre otras iniciativas planteadas en el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la revista ‘El Médico’ y la Sociedad Española de Directivos Sanitarios (Sedisa), en colaboración con la compañía biotecnológica Shire.

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Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.

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El acrónimo CRISPR es el nombre de unas secuencias repetitivas presentes en el ADN de las bacterias, que funcionan como autovacunas. En un artículo publicado en El Boletín, basado en una entrevista a Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, se explica que esas secuencias repetitivas están formadas por el material genético de los virus que han atacado a las bacterias en el pasado, lo cual permite reconocer si se repite la infección y defenderse ante ella cortando el ADN de los invasores.

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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.

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Según ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo.

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El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.

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Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la III Conferencia EUROPLAN, celebrada el pasado noviembre, ha marcado un antes y un después, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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