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Los días 17 y 18 de mayo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó, representada por Jordi Cruz, miembro de su Junta Directiva en el “IV Foro de entidades: Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis.

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Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad pero el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, “normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”, según declaró María Elena Escalante, representante institucional de la Federación Española de Enfermedades (FEDER), durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

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FEDER ha presentado una actualización del estudio ENSERio, el Estudio sobre las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, y lo hace tras un proceso en el que ha unido sus fuerzas con las del Centro CREER, al que también se han sumado AELMHU, la Fundación Cofares y la implicación técnica de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

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La localidad canaria de San Isidro (Granadilla) acogió a principios de abril la décima edición de la Jornada de Enfermedades Raras, que puso una vez más de relieve la importancia del asociacionismo entre los afectados por enfermedades poco frecuentes, con la visibilidad como principal reivindicación del colectivo. Se trata del único foro en Canarias dirigido a la sensibilización y a destacar la importancia del estudio de estas patologías.

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La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) colaboró en la organización y participó en una jornada sobre enfermedades raras que bajo el título “Avanzando en el conocimiento de las enfermedades minoritarias” se celebró el pasado 20 de marzo en el salón de actos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

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La proposición no de ley para incorporar las enfermedades raras al Real Decreto que regula la prestación por hijo con enfermedad grave, impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada por 21 votos a favor y 14 abstenciones.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.

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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) dará voz a los pacientes en el Consejo Asesor de Sanidad, constituido este mes de febrero y presidido en su primer encuentro por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat.

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El Parc Taulí de Sabadell ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras

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El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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