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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado su colaboración e incorporan un nuevo objetivo: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado un proyecto de sensibilización para Educación Secundaria llamado “Asume un reto poco frecuente”, con el objetivo de concienciar e implicar a los estudiantes en favor de las personas con patologías poco frecuentes.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a los colegios con la quinta edición de su proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.

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A través del Sistema de Protección a la Infancia, el Estado tutela a más de 40.000 menores en España por ser huérfanos o porque sus familias no pueden hacerse cargo de ellos por diferentes circunstancias. Menos de la mitad de ellos encontrará una familia adoptiva o de acogida, aún a pesar de que España era en el año 2015 el tercer país del mundo en adopciones.

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.

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El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, coordinado por Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER, obtuvo el Reconocimiento al trabajo en red-perspectiva global de FEDER. El Dr. Palau fue el encargado de recoger este galardón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que esta federación celebró el 5 de marzo en Madrid.

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Con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares organizó una charla coloquio el pasado 26 de febrero en su sede de Palma de Mallorca, en la que se visibilizó el papel de la enfermería en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

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Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada por el colectivo de familias y asociaciones de enfermedades raras y que pone de manifiesto que los pacientes son un eje fundamental en la transformación social.

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