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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó a finales de noviembre en el Senado el libro 'FEDER, la fuerza del Movimiento Asociativo', una publicación nacida con el objetivo de destacar la importancia y el valor de asociarse y mostrar cómo las enfermedades raras han conseguido tener una presencia emergente en la sociedad.

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El pasado 27 de octubre, la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid, María Elena Escalante, recibió el Reconocimiento Oficial al Cuidador Principal de la mano de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Se trata de una distinción nacida a iniciativa del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), ya que son los cuidadores “los representantes del verdadero significado del compromiso social con los pacientes”, tal y como expresó Virginia Donado-Mazarrón, presidenta de esta entidad.

María Elena Escalante agradeció a Inidress este reconocimiento en nombre de toda la Federación y de las cerca de 300 asociaciones que la componen, destacando que “para nosotros, es un honor poder ayudar directamente y dar voz no sólo a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, sino a todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadores”.

Asimismo, destacó que “en FEDER no nos hemos olvidado de trabajar en la defensa de los derechos de los cuidadores, cuyo papel tiene grandes repercusiones en su día a día. La realidad nos deja datos como el casi 42% de los casos que han tenido que dejar pasar oportunidades de trabajo y en torno al 74% de ellos han tenido que reducir su jornada laboral o dejar de lado su formación”.

Fuente: FEDER

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Martes, 10 Noviembre 2015 14:43

FEDER obtiene el Premio New Medical Economics

El pasado 29 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibió el Premio ‘New Medical Economics’ 2015 en la categoría de Asociación de Pacientes.

Mónica Rodríguez, cocal de la Junta Directiva de FEDER, recibió este galardón de la mano del consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Jesús Sánchez Martos, y agradeció a la revista ‘New Medical Economics’ haber reconocido la labor de la Federación y, especialmente, a todos los lectores de la publicación, “por ser ellos quienes han convertido a todas nuestras familias y a las alrededor de 300 asociaciones que conforman FEDER en las protagonistas de esta distinción”.

Rodríguez también destacó que “las raras son las enfermedades, no las personas”, y que para transmitir este mensaje es indispensable contar con el compromiso y la labor de los medios de comunicación que, como la citada revista, “nos acompañan en nuestras reivindicaciones y se hacen eco de las principales problemáticas a las que nos enfrentamos con el fin de fomentar la sensibilización social”.

Fuente: FEDER

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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su X Encuentro Anual de Familiares y Afectados por estas patologías en la región, una cita que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Salón de Actos de la Conselleria de Sanidad.

Almudena Amaya, Delegada de FEDER Comunidad Valenciana, invita a todos a participar en este encuentro, “que es ya un referente en Valencia y que busca ser un espacio para que todos los valencianos que convivimos con una Enfermedad Poco Frecuente podamos compartir información y conocer mejor la realidad que nos ocupa”.

El encuentro constará de una mesa de carácter científico, con la que los asistentes podrán conocer las últimas novedades en el ámbito de las enfermedades raras, desde aspectos genéticos a diagnósticos, pasando por la presentación de la Unidad de Patología Craneofacial del Hospital La Fe, y de otra mesa en la que se abordarán temas sociales, con testimonios de pacientes y expertos.

Fuente: FEDER

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Comisión Española de Ayuda al Refugiado (CEAR) han sido distinguidas por la Fundación AISGE (Artistas Intérpretes Sociedad de Gestión) con los premios solidarios HazTuAcción, que llegaron este año a su séptima edición.

Dotados con 3.000 euros cada uno y concebidos para reconocer el compromiso de instituciones y personalidades con los derechos fundamentales, se entregarán el próximo 30 de noviembre en el Teatro Nuevo Apolo, de Madrid, durante la ceremonia en la que también se conceden los Premios Actúa.

Los premios HazTuAcción constituyen el máximo reconocimiento de AISGE y la Fundación AISGE a aquellas entidades o personas que han hecho del compromiso con los derechos fundamentales del hombre su admirable razón de ser: la libertad, la justicia social, el respaldo a los más desfavorecidos o el desarrollo de la ciencia en beneficio del ser humano.

En las anteriores convocatorias los obtuvieron Intermón Oxfam y Médicos sin Fronteras (2009); la Fundación Vicente Ferrer y el científico colombiano Manuel Elkin Patarroyo (2010); Ayuda en Acción y el escritor y economista José Luis Sampedro (2011); Cruz Roja y el festival FiSahara (2012); la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), Cáritas y el fallecido jurista venezolano Ricardo Antequera Parilli (2013), así como la Fundación Aladina y la Federación de Mujeres Separadas y Divorciadas, en la entrega de 2014.

Fuente: FEDER

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Según recoge la Memoria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) correspondiente a 2014, publicada recientemente en la revista ‘conocER’, esta federación ayudó de manera directa durante el año pasado a más de 48.000 personas.

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, la actuación de esta entidad muestra "unos valores muy acentuados vinculados a la lucha, al esfuerzo y a la superación de barreras".

A juicio del presidente, "es posible cambiar la vida de 3 millones de personas con enfermedades raras, y prueba de ello es que hemos podido ayudar a miles de personas a través de nuestros servicios".

Por su parte, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha explicado que "la cohesión, unión, fortalecimiento y expansión son las palabras que mejor describen lo que ha supuesto 2014 para nuestro colectivo".

Las actuaciones que recoge la Memoria se han llevado a cabo a través de 21 proyectos con diferentes líneas de acción: la Atención Directa e Integral de quienes conviven con estas patologías, el fortalecimiento del Movimiento Asociativo y la implicación social.

Por ejemplo, más de 4.300 personas han recibido la atención del Servicio de Información y Orientación (SIO), un recurso que crece exponencialmente cada año, concretamente, el año pasado lo hizo un 46% respecto a 2013. A través de este servicio, se trabaja de manera directa con los afectados y sus familias en la búsqueda de un diagnóstico, un tratamiento, una asociación o un especialista de referencia.

Como resultado, FEDER ha ayudado a más de 150 personas en la obtención de un diagnóstico; 82 de ellos atendidos directamente por el Comité Asesor de FEDER, conformado por profesionales, investigadores y expertos sanitarios en Enfermedades Poco Frecuentes.

Fuente: FEDER

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