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La segunda sesión del Ciclo de Cafés Científicos sobre Enfermedades Raras tuvo lugar el pasado 26 de Febrero en la sala Charles Darwin del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo el mes pasado una reunión con la Fundación Española de Ciencia y Tecnología (FECYT).

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El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, trasladó el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras puso de manifiesto en una rueda de prensa celebrada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que cada comunidad autónoma configura un sistema independiente cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos.

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Según declaró Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de estas enfermedades, “queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con el resto de agentes y sectores implicados”.

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“Creando Redes de Esperanza” ha sido el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó su campaña por el Día Mundial de este año. Su objetivo ha sido viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el fin de llamar la atención ante la “urgente necesidad de consolidar estructuras de coordinación que garanticen la atención integral y de calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia”, según manifestó Juan Carrión, presidente de FEDER.

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El proyecto ‘Juntos’, a través del cual, Rosa Estopà y Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Universitat Oberta de Catalunya, respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades raras, fue galardonado por el programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP).

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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia ha puesto en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores.

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El 28 de enero se celebró en la capital británica la Reunión Europea de Enfermedades Raras (Research, Experience and Commitment to Healthcare – REACH: Investigación, Experiencia y Compromiso con la Salud), cita a la que acudió Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el fin de representar internacionalmente a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

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Uno de los objetivos prioritarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este 2016, es garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro país tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea (UE). Dicho prioridad fue trasladada por la federación a la Subdirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.

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