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La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización a través de su Fundación.

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Desde el comienzo de este curso escolar, un total de 4.942 menores de 41 centros educativos han participado en el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Asume un reto poco frecuente”, cuya finalidad es acercar a los jóvenes de entre 12 y 16 años a la realidad de las enfermedades raras y fomentar su implicación.

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La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

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CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.

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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la citada federación.

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El Ayuntamiento de Granadilla de Abona (Tenerife) organizó la XI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, Somos tu voz, que se celebró el 25 de abril en Centro Multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).

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El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.

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El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.

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Iñigo Zubizarreta, director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao, junto con Lide Amilibia, viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Maria Aguirre, representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, y Sergio Murillo, director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia, inauguraron la VIII Jornada Científica que organizó FEDER el pasado 30 de Marzo en el País Vasco.

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