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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.

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En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras desea implicar a todos los agentes a implicarse con su causa y caminar juntos hacia el futuro.

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El 25 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su fundación, Juan Carrión, ha expresado la necesidad de favorecer el impulso de la medicina genómica en España para ahondar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, durante la presentación de la campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, que conmemora los 20 años de la creación de la asociación.

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El representante territorial en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Casado, pidió al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elaboró en el año 2017 y que "se ha desarrollado poquito".

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Alrededor de 1.000 menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades raras han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del Programa IMPULSO, unas ayudas que surgen de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que están dotadas de 200.000 euros anuales.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha abierto el plazo de recepción de candidaturas de su concurso “ERes Arte”, certamen fotográfico para visibilizar estas dolencias y conocer la realidad, experiencias y percepciones de las personas afectadas y sus allegados.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladó a la reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científico por las enfermedades poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, y superar las dificultades metodológicas y éticas que existen en torno a estas enfermedades.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la convocatoria los Fondos FEDER de Solidaridad con los Socios, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros, un 20% más que el año anterior, para contribuir al empoderamiento y apoyo del movimiento asociativo que trabaja en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

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El 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó en Taiwan la APARDO Summit 2019, encuentro en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. La Federación Española de Enfermedades raras estuvo representada por su directora Alba Ancochea, quien participó activamente, impulsando la sinergia de España con la alianza Asia-Pacífico.

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