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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incrementado en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación. Esto se traduce en la gestión de 120.000 euros, 20.000 más respecto al año anterior.

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La Comisión Europea (CE) ha abierto hasta el 30 de noviembre una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

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La Sala Garate de la Universidad de Deusto de Bilbao acogerá la Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos el lunes 21 de octubre. Este encuentro está organizado por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CICbioGUNE, el Gobierno Vasco, la Universidad de Deusto, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao.

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Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se beneficiaron de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2018, lo que se traduce en 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo. Además, la organización duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional.

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Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3 millones de pacientes.

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La reina Letizia recibió el pasado 19 de julio en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento transversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a los pacientes con fenilcetonuria y a sus familiares, y ha reconocido la labor que realizan entidades como la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió a finales de junio con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde "han acogido con interés las propuestas de la organización española y se han comprometido a establecer sinergias entre esta y el IMSERSO", según señala la federación.

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La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.

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