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Carmen Montón defendió en su toma de posesión como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades, una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en nuestro país. Durante este acto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Alba Ancochea, directora de esta organización y su fundación.

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El movimiento balear de enfermedades raras instó a la Consejería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la consejera, Patricia Gómez i Picard, el presidente de FEDER, Juan Carrión; David Sánchez, responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y Catalina Cerdá, presidenta de ABAIMAR.

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En junio se celebraron las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Modesto Díez, delegado en la comunidad.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado a más de 145 profesionales en el primer semestre del año, momento en el que la iniciativa también ha estrenado nueva identidad gráfica, reflejo del crecimiento que está experimentando el proyecto.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acumula casi 100.000 firmas en una campaña de Change.org en la que se plantea conseguir el diagnóstico de este tipo de patologías poco frecuentes en un año. También exigen que se lleguen a aprobar 1.000 nuevas terapias para tratarlas y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje.

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Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.

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La Universidad Pública de Navarra organizó el Curso de verano: “Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente” que se celebró los días 14 y 15 de junio en el Palacio de Condestable.

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COMJUNTOS es una app que ayuda a las familias que tienen un hijo con una enfermedad rara a transitar por las principales situaciones comunicativas con los profesionales de la salud.

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Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid

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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

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