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El acrónimo CRISPR es el nombre de unas secuencias repetitivas presentes en el ADN de las bacterias, que funcionan como autovacunas. En un artículo publicado en El Boletín, basado en una entrevista a Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, se explica que esas secuencias repetitivas están formadas por el material genético de los virus que han atacado a las bacterias en el pasado, lo cual permite reconocer si se repite la infección y defenderse ante ella cortando el ADN de los invasores.

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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.

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Según ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo.

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El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.

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Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la III Conferencia EUROPLAN, celebrada el pasado noviembre, ha marcado un antes y un después, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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Hace menos de un lustro que la técnica de edición genética conocida como Crispr comenzó a expandir su uso desde las bacterias a modelos animales, provocando una revolución que todavía está en sus primeros pasos.

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Representantes de FEDER se reunieron con el consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más de un año para la atención integral de las enfermedades raras.

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Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

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Miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron a principios de octubre con José Francisco Díaz, jefe de Sección de Servicios Sanitarios y Responsable del Registro de Estrategia de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Cantabria, a través del coordinador de zona en la comunidad, Honorato Gutiérrez, y Yolanda Corón, delegada de la Asociación Síndrome de Rett en Cantabria.

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