Noticias

Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3 millones de pacientes.

Publicado en Noticias

La reina Letizia recibió el pasado 19 de julio en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento transversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mostrado su apoyo a los pacientes con fenilcetonuria y a sus familiares, y ha reconocido la labor que realizan entidades como la Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió a finales de junio con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, desde donde "han acogido con interés las propuestas de la organización española y se han comprometido a establecer sinergias entre esta y el IMSERSO", según señala la federación.

Publicado en Noticias

La Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) están trabajando conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz de Enfermedades Raras.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reconocido ocho proyectos de investigación impulsados por el tejido asociativo y beneficiarios de las dos últimas convocatorias de ayudas a la investigación impulsados desde la organización a través de su Fundación.

Publicado en Noticias

Desde el comienzo de este curso escolar, un total de 4.942 menores de 41 centros educativos han participado en el proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Asume un reto poco frecuente”, cuya finalidad es acercar a los jóvenes de entre 12 y 16 años a la realidad de las enfermedades raras y fomentar su implicación.

Publicado en Noticias

La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

Publicado en Noticias

CESCE y otras empresas han permitido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) atender y tratar a más de 1.000 menores con enfermedades poco frecuentes durante el año pasado, según se recoge en el resultado de las ayudas otorgadas gracias a los Fondos FEDER 2018.

Publicado en Noticias
Página 1 de 16