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Con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares organizó una charla coloquio el pasado 26 de febrero en su sede de Palma de Mallorca, en la que se visibilizó el papel de la enfermería en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

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Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada por el colectivo de familias y asociaciones de enfermedades raras y que pone de manifiesto que los pacientes son un eje fundamental en la transformación social.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado de que en el marco de la jornada “Redes Europeas de Referencia, un desafío integral”, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su campaña “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” en una rueda de prensa que contó con la intervención de Ángel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España, poniendo en valor el papel de los centros de educación especial, a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros ordinarios.

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El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país.

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La exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’, que se exhibe en Madrid en el Palacio de las Alhajas y la Biblioteca Nacional hasta el 19 de mayo, tiene como comisario al presentador televisivo Christian Gálvez, quien también es embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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En su página web, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a disposición de sus visitantes todos los materiales del Estudio ENSERio, que analizó la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el movimiento iberoamericano, lanzaron las asociaciones de afectados por enfermedades raras, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para integrar el abordaje de las enfermedades raras dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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La Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica organiza del 28 al 30 de noviembre su XIII Congreso Nacional en Madrid bajo el lema “Las nuevas tecnologías y su impacto en la Medicina Farmacéutica”. La Federación Española de Enfermedades Raras estará presente gracias a la participación de su directora, Alba Ancochea, quien se encargará de la ponencia “La realidad de los pacientes” dentro de la mesa redonda “Conocer para diagnosticar, diagnosticar para tratar”.

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