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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) dará voz a los pacientes en el Consejo Asesor de Sanidad, constituido este mes de febrero y presidido en su primer encuentro por la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat.

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El Parc Taulí de Sabadell ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras

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El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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La Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD), junto a la Red de investigación de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (RAREGenomics) organizan la Jornada sobre Enfermedades Raras Neurológicas de la Comunidad de Madrid, que se celebra hoy.

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El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firmaron el 1 de febrero un acuerdo de colaboración, a través del cual buscan como principal objetivo “unir esfuerzos para sensibilizar en enfermedades raras y su tratamiento”.

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La Consejería de Sanidad de Castilla y León apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras, junto con el desarrollo de las tecnologías sanitarias y la elaboración de un registro de patologías poco frecuentes, entre otras iniciativas planteadas en el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la revista ‘El Médico’ y la Sociedad Española de Directivos Sanitarios (Sedisa), en colaboración con la compañía biotecnológica Shire.

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Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.

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El acrónimo CRISPR es el nombre de unas secuencias repetitivas presentes en el ADN de las bacterias, que funcionan como autovacunas. En un artículo publicado en El Boletín, basado en una entrevista a Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, se explica que esas secuencias repetitivas están formadas por el material genético de los virus que han atacado a las bacterias en el pasado, lo cual permite reconocer si se repite la infección y defenderse ante ella cortando el ADN de los invasores.

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El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros.

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Según ha anunciado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos se celebrará en Viena del 10 al 12 de mayo.

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