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Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el firme compromiso de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) con las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país se ve reflejado a través de su apoyo a los proyectos e iniciativas que lleva a cabo la citada federación.

El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.

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Iñigo Zubizarreta, director de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Bilbao, junto con Lide Amilibia, viceconsejera de Políticas Sociales del Gobierno Vasco; Maria Aguirre, representante del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco, y Sergio Murillo, director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia, inauguraron la VIII Jornada Científica que organizó FEDER el pasado 30 de Marzo en el País Vasco.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado su colaboración e incorporan un nuevo objetivo: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha desarrollado un proyecto de sensibilización para Educación Secundaria llamado “Asume un reto poco frecuente”, con el objetivo de concienciar e implicar a los estudiantes en favor de las personas con patologías poco frecuentes.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras a los colegios con la quinta edición de su proyecto protagonizado por Federito, un trébol de cuatro hojas y emblema de la organización.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguridad Social, Octavio Granado, ampliar la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá de los 18 años.

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A través del Sistema de Protección a la Infancia, el Estado tutela a más de 40.000 menores en España por ser huérfanos o porque sus familias no pueden hacerse cargo de ellos por diferentes circunstancias. Menos de la mitad de ellos encontrará una familia adoptiva o de acogida, aún a pesar de que España era en el año 2015 el tercer país del mundo en adopciones.

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.

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