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La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha integrado en su web, en el marco de los contenidos abordados en la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas, el posicionamiento que, desde el movimiento iberoamericano, lanzaron las asociaciones de afectados por enfermedades raras, entre ellas la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para integrar el abordaje de las enfermedades raras dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT) con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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La Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica organiza del 28 al 30 de noviembre su XIII Congreso Nacional en Madrid bajo el lema “Las nuevas tecnologías y su impacto en la Medicina Farmacéutica”. La Federación Española de Enfermedades Raras estará presente gracias a la participación de su directora, Alba Ancochea, quien se encargará de la ponencia “La realidad de los pacientes” dentro de la mesa redonda “Conocer para diagnosticar, diagnosticar para tratar”.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) instó a la Administración con motivo del Día Universal del Niño a hacer efectivo el derecho a una educación inclusiva de los niños que conviven con estas patologías.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDEER) insta a que la Proposición no de Ley (PNL) aprobada en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados sobre el abordaje de estas patologías sea una prioridad para el nuevo Gobierno y sirva como hoja de ruta para guiar las acciones del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en este ámbito.

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Carmen Montón defendió en su toma de posesión como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades, una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en nuestro país. Durante este acto, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Alba Ancochea, directora de esta organización y su fundación.

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El movimiento balear de enfermedades raras instó a la Consejería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la consejera, Patricia Gómez i Picard, el presidente de FEDER, Juan Carrión; David Sánchez, responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y Catalina Cerdá, presidenta de ABAIMAR.

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En junio se celebraron las I Jornadas de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Badajoz. En estas jornadas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estuvo representada por Modesto Díez, delegado en la comunidad.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha formado a más de 145 profesionales en el primer semestre del año, momento en el que la iniciativa también ha estrenado nueva identidad gráfica, reflejo del crecimiento que está experimentando el proyecto.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acumula casi 100.000 firmas en una campaña de Change.org en la que se plantea conseguir el diagnóstico de este tipo de patologías poco frecuentes en un año. También exigen que se lleguen a aprobar 1.000 nuevas terapias para tratarlas y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje.

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Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebrada en Ginebra a finales de mayo.

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