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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que muchas familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas con motivo del estado de alarma.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia de COVID-19.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que el Gobierno vaya a garantizar, mientras dure la declaración del estado de alarma por coronavirus, la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves.

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La reina Letizia llamó al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España, según ha informado la organización.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha concedido uno de sus tres Premios 2020, el correspondiente a la categoría de Transformación Social, al Plan Piloto para la Mejora del Diagnóstico Genético en Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, Extremadura e Islas Baleares, que define rutas asistenciales que aseguren un acceso al diagnóstico genético de los pacientes y familias con sospecha de sufrir una enfermedad rara.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado su V Convocatoria de Ayudas para fortalecer los proyectos y servicios de las 368 entidades que conforman la organización y garantizar la atención a estas personas, multiplicando por 20 la dotación de este apoyo durante la última década.

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En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras desea implicar a todos los agentes a implicarse con su causa y caminar juntos hacia el futuro.

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El 25 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su fundación, Juan Carrión, ha expresado la necesidad de favorecer el impulso de la medicina genómica en España para ahondar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, durante la presentación de la campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, que conmemora los 20 años de la creación de la asociación.

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El representante territorial en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), José María Casado, pidió al Gobierno foral que implemente la estrategia sanitaria de enfermedades raras o infrecuentes que elaboró en el año 2017 y que "se ha desarrollado poquito".

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