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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

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Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizadora de la conferencia, solicitó un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE en el área de las enfermedades raras.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.

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Según una encuesta llevada a cabo por EURORDIS, sobre ocho enfermedades raras relativamente comunes en Europa, los resultados concluyeron que el 25% de los pacientes esperan entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico, y durante ese tiempo, el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto.

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La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

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EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.

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La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores batió el récord de asistentes de todo el mundo. Se organizó con nuevas colaboraciones y a la vez que una edición española, dando una verdadera dimensión internacional al programa de este año.

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La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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