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EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un documento de posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia/UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

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La organización EURORDIS ha emitido un mensaje en el que expresa su apoyo a todas las personas y familias directamente afectadas por la epidemia de COVID-19 en todo el mundo. “Nos solidarizamos con todos afectados por la pandemia. Nuestros pensamientos están con todas las poblaciones vulnerables, las personas con salud deficiente y sistemas inmunitarios débiles, los ancianos y todas las demás comunidades afectadas”.

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La décima edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 15 y 16 de mayo en Estocolmo. Reconocida mundialmente como el mayor evento sobre enfermedades raras dirigido por pacientes, espera reunir a más de 800 participantes de todo el mundo.

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española se alinea con EURORDIS para visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías. Por esta razón, te anima a todo el mundo a subir una foto a las redes sociales con el gesto de la campaña europea.

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La alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS ha presentado un nuevo informe de posicionamiento reclamando la prestación de una atención integral a los 30 millones de europeos que viven con una enfermedad rara y sus familias para el año 2030.

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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

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Durante la inauguración de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2018, celebrada en Viena, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alianza de casi 800 enfermedades raras, grupos de pacientes y organizadora de la conferencia, solicitó un nuevo marco político de la UE y un fuerte impulso de las instituciones de la UE en el área de las enfermedades raras.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, participó a mediados de marzo en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y en la reunión del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS.

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Según una encuesta llevada a cabo por EURORDIS, sobre ocho enfermedades raras relativamente comunes en Europa, los resultados concluyeron que el 25% de los pacientes esperan entre 5 y 30 años para obtener un diagnóstico, y durante ese tiempo, el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto.

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La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

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