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EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.

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La Escuela de Verano ExPRESS 2017 de EURORDIS de pacientes expertos e investigadores batió el récord de asistentes de todo el mundo. Se organizó con nuevas colaboraciones y a la vez que una edición española, dando una verdadera dimensión internacional al programa de este año.

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La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y de su Fundación, Alba Ancochea, participó entre los días 30 de junio y 1 de julio en la reunión de la Junta Directiva de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

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Más de 3.000 portavoces de enfermedades raras de toda Europa respondieron a la encuesta “Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community” (“Compatibilizando la atención y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras”), que ha proporcionado por primera vez datos sólidos sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria.

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EURORDIS ha abierto el plazo para la recepción de candidaturas a la sexta edición de los Premios EURORDIS, de modo que se ofrece la oportunidad de designar a la persona, organización de pacientes de enfermedades raras o compañía que cada cual piense que marca la diferencia en el colectivo de enfermedades raras.

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Lunes, 08 Agosto 2016 00:34

Escuela de Verano de EURORDIS 2016

La Escuela de Verano de EURORDIS 2016 ExPRESS de Pacientes e Investigadores Expertos reunió recientemente a más de 80 participantes y ponentes para aprender sobre el proceso de desarrollo de medicamentos y cómo pueden participar los pacientes en este proceso.

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Miércoles, 06 Abril 2016 09:47

EURORDIS estrena sede en Barcelona

La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) inauguró sede en Barcelona. Concretamente, el 31 de marzo la entidad inauguró en el Hospital de la Santa Cruz y San Pablo de Barcelona el nuevo espacio donde desarrollará su trabajo.

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En una ceremonia celebrada en Bruselas se entregaron recientemente los Premios EURORDIS 2016, que reconocen a destacados defensores de pacientes y organizaciones de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y responsables políticos que han contribuido a reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida de las personas.

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