Noticias

El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad sobre el colectivo sin diagnóstico: ampliación del Estudio ENSERio (2019)’ elaborado por el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Publicado en Noticias

En su página web, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a disposición de sus visitantes todos los materiales del Estudio ENSERio, que analizó la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.

Publicado en Noticias

El 50% de las personas con enfermedades raras en España ha sufrido un retraso en el diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años, según los datos de la actualización del Estudio ENSERio.

Publicado en Noticias

La actualización del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) contempla más de 400 enfermedades diferentes y casos sin diagnóstico, lo que ha permitido duplicar la representatividad del colectivo respecto a su primera edición, publicada en 2009.

Publicado en Noticias

CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a asociaciones de afectados y familias, presentarán a mediados de este año la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio ENSERio.

Publicado en Noticias