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La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ha cumplido 12 años desde su fundación. Durante estos años ha trabajado para prestar apoyo y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y sus familias, sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras y darles visibilidad e instar a que se impulse la investigación.

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Andalucía contará con el primer centro andaluz contra las enfermedades raras y sin diagnóstico. Estará en la localidad de El Coronil, gracias a una iniciativa de la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que en España solo tiene precedentes en la comunidad de Murcia.

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La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con el fin de facilitar la participación en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras al tejido asociativo, beca con la inscripción gratuita al mismo a los representantes de asociaciones de patologías poco frecuentes y/o discapacidad.

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Ya está abierto el plazo de inscripción para el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 15 y 16 de noviembre, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, en la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), institución que también colabora en la organización. Además, cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

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La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ha puesto en marcha un Programa de Ocio infantil con el fin de ofrecer alternativas de ocio y tiempo libre a niños con enfermedades raras o discapacidad.

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El proyecto Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido galardonado en la II edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación que las asociaciones de pacientes emplean a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general.

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Con el lema ‘Ocupándonos del presente, investigar para el futuro’ arrancó en Murcia el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado entre los días 17 y 20 de noviembre de la mano de la asociación D’Genes.

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