Noticias

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, reivindicó en el Día Mundial de las Enfermedades Raras la investigación para "avanzar en diagnósticos y tratamientos" y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Publicado en Noticias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), ha hecho balance de los procesos de aprobación y comercialización de los medicamentos huérfanos en la Unión Europea y España durante 2019.

Publicado en Eventos AELMHU

Más del 40% de la población española piensa que si tuviera fenilcenonuria (PKU) le costaría más relacionarse con la gente o hacer nuevos amigos, ya que no podría unirse a muchos planes (24%) y porque le daría vergüenza hablar de su enfermedad (18%).

Publicado en Noticias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española se alinea con EURORDIS para visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías. Por esta razón, te anima a todo el mundo a subir una foto a las redes sociales con el gesto de la campaña europea.

Publicado en Noticias

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras desea implicar a todos los agentes a implicarse con su causa y caminar juntos hacia el futuro.

Publicado en Noticias

El 25 de marzo la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará su Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Publicado en Noticias

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (Amife), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizaron en Madrid una jornada sobre el impacto de los descubrimientos de la secuenciación genómica para diagnosticar y tratar de forma más temprana las enfermedades raras.

Publicado en Noticias

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su fundación, Juan Carrión, ha expresado la necesidad de favorecer el impulso de la medicina genómica en España para ahondar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, durante la presentación de la campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, que conmemora los 20 años de la creación de la asociación.

Publicado en Noticias

Investigadores, representantes de los afectados, familiares y periodistas comprometidos con las enfermedades raras participarán en una jornada divulgativa sobre los avances en este tipo de patologías que se celebrará en Málaga el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Publicado en Noticias
Página 1 de 2