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El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), lleva a cabo el proyecto de investigación titulado “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”.

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acogió a mediados de enero el Encuentro de Familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico formada por personas con enfermedades sin diagnosticar.

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La Sociedad Española de Odontoestomatología Pacientes con Necesidades Especiales (Seoene), la Universidad de Salamanca (Usal) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organizan la II Jornada Científica sobre Salud Bucodental y Enfermedades Raras: Alteraciones Bucodentales y Calidad de vida el próximo 11 de diciembre de 2019.

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La Asociación De Neu, entidad que aglutina a las familias españolas con personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, organizó su tercer encuentro de familias, doctores e investigadores especializados en este tipo de patologías el pasado mes de octubre.

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acogió del 11 al 13 de octubre la III Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores, Encuentro de familias, investigadores y profesionales.

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La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras. En su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos resaltó que el adecuado abordaje de las enfermedades raras requiere el máximo nivel de integración multinivel: “Entre los niveles de atención territoriales y entre todos los agentes implicados, incluidos ellos mismos y el movimiento social y asociativo”.

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El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó el convenio entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos y la Universidad de Salamanca (USAL) que tiene como objetivo realizar actividades académicas, científicas y culturales para enriquecer el conocimiento científico relacionado con las enfermedades raras.

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El salón de actos del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), acogió el pasado 19 de junio la V Edición del Foro InnovaER, organizado por la Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer).

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La Unión Europea financia un proyecto en el que socios de seis países trabajan desde 2015 para diseñar un modelo común de atención social y sanitaria a personas con enfermedades raras, según ha informado el director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), Aitor Aparicio.

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La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), una primera reunión en el marco de su asamblea general.

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