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En el Workshop on Rare Diseases Registries, que se celebrará los días 21 y 22 de marzo en el Hospital La Paz de Madrid, se divulgarán los resultados de los proyectos relacionados con los registros de enfermedades raras financiados por el Programa Europeo de Salud entre 2008 y 2015.

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Un total de 6 unidades y 4 grupos clínicos vinculados (GCV) al CIBERER se han incorporado a 5 de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) recientemente aprobadas, en concreto a las de enfermedades neuromusculares, metabólicas hereditarias, hematológicas y neurológicas raras.

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El pasado mes de noviembre se celebró el Simposio Internacional sobre Plataformas de Investigación Médica, organizado por el CIBERER y la Fundación Ramón Areces, cuyo objetivo fue fomentar la interacción entre los directores e integrantes de plataformas nacionales e internacionales de información, biobancos, bioinformática, y generación, archivo y fenotipado de ratones modificados genéticamente.

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Con un formato similar al de años anteriores, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) organiza su X Reunión Anual en el Euroforum de San Lorenzo de El Escorial, entre los días 22 y 24 de marzo de 2017.

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La resolución de la Convocatoria de Acciones Cooperativas y Complementarias Intramurales (ACCI) 2016 del CIBERER incluye 10 proyectos, de un total de 26 solicitudes recibidas, con la participación de 46 grupos CIBERER, 9 grupos clínicos vinculados y 11 grupos externos.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) avisa de que ya se ha publicado el preanuncio de la novena convocatoria conjunta E-Rare de financiación de proyectos multilaterales de investigación sobre enfermedades raras. La convocatoria se abrirá oficialmente el próximo 5 de diciembre.

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La doctora Susan Webb, jefa de grupo de la U747 CIBERER en el Hospital Sant Pau de Barcelona y catedrática de la Universitat Autònoma de Barcelona, ha sido elegida presidenta de la Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM), un órgano asesor del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya y de sus órganos dependientes creado el año 2009.

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Ya está disponible en español el documento del Informe 2015 de Orphanet, donde se presentan en detalle las actividades desarrolladas por esta entidad, subrayando los hechos más destacados en 2015.

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El CIBERER ha abierto el plazo de admisión de expresiones de interés de la convocatoria de 10 ayudas de hasta un año de duración para titulados superiores universitarios que deseen participar en proyectos de investigación en enfermedades raras en grupos del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

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La Comisión Permanente del CIBER aprobó la renovación de los integrantes del Comité de Dirección del CIBERER el pasado martes 31 de mayo.

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