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La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos, científicos de datos y representantes de pacientes, trabajaron juntos en el reto de construir un innovador ‘chatbot’, un programa informático con el que es posible mantener una conversación, con el fin de resolver la problemática de acceso limitado a información médica contrastada que afecta a los pacientes con enfermedades raras. De manera específica, el ejercicio se centró en el melanoma pediátrico, una enfermedad ultrarrara que difiere del melanoma que afecta a pacientes adultos.

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.

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La novena edición de la Jornada del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic-CIBERER, celebrada en el Paraninfo Campus Clínic de la Universidad de Barcelona a finales de mayo, reunió a 200 asistentes, el mayor número de participantes de las nueve celebradas.

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En la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga se encuentra la Unidad 741 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los 57 grupos de investigación que se dedica al estudio de las enfermedades raras.

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El Centro de Investigación Biomédica en red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) ha dado la cobertura institucional para la constitución de ALSGESCO (Amyotrophic Lateral Sclerosis Genetic Spanish Consortium), un consorcio estable de índole científico-técnica de ámbito nacional conformado actualmente por 11 grupos de investigación, que tiene como objetivo la realización de estudios genéticos sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de neurona motora.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) han renovado su colaboración e incorporan un nuevo objetivo: medir el retraso diagnóstico que sufren quienes conviven con estas patologías en España.

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La Reunión Anual del CIBERER acogió una mesa redonda en la que cuatro representantes de fundaciones de afectados por enfermedades raras explicaron sus iniciativas exitosas en proyectos de investigación y educativos.

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Los grupos de investigación del CIBERER han identificado 88 nuevos genes responsables de diferentes enfermedades raras durante los últimos 8 años, según destacó Pablo Lapunzina, director científico del centro, en la XII Reunión Anual del CIBERER, celebrada en San Lorenzo de El Escorial.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) ha reorganizado la estructura de Programas de Investigación con la integración del Programa de enfermedades mitocondriales en el de medicina metabólica hereditaria y la creación de un nuevo programa de investigación de enfermedad neurológica. Este cambio ha ido acompañado de dos nuevas incorporaciones al Comité de Dirección: Pia Gallano y Cristina Fillat.

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El Salón de actos del CaixaForum Madrid acogerá la octava edición de la Jornada "Investigar es avanzar" del CIBERER el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Investigadores del centro y representantes de las personas afectadas expondrán su colaboración en la búsqueda de diagnósticos y nuevas terapias. Durante el encuentro, se estrenarán dos vídeos cortos producidos por el CIBERER sobre casos de colaboración de éxito.

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