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El European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), consorcio recientemente aprobado en el que participan 85 socios entre los que se encuentra el CIBERER y 71 terceras partes vinculadas, nace para establecer una estrategia integral de mejora de la investigación y del uso de datos y herramientas que conduzca a la optimización y explotación de resultados.

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Viernes, 18 Mayo 2018 07:48

Plan Estratégico del CIBERER 2018-2021

Desde finales de abril ya es posible descargar el Plan Estratégico del CIBERER 2018-2021.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en el marco de las acciones de su Consejo Asesor de Pacientes, ha lanzado una breve encuesta, que se puede responder en unos pocos minutos, para que las asociaciones de pacientes valoren su situación en relación a la investigación en enfermedades raras.

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La U724 CIBERER, liderada por Eva Bermejo, participó en la organización de la cuarta edición del Día Mundial de los Defectos Congénitos, que se celebró el pasado 3 de marzo.

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La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, que agrupa a las principales instituciones involucradas en la investigación de las enfermedades raras de la comunidad, celebró su segunda reunión en el Hospital General Universitario de Alicante el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades Raras.

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El Simposio sobre edición genética para el tratamiento de enfermedades raras, celebrado en la Fundación Ramón Areces con la colaboración del CIBERER los pasados 25 y 26 de enero, tuvo una excelente acogida con casi 400 asistentes.

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Diversas investigadoras del CIBERER participan la tercera Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, que se celebra en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia el próximo 2 de marzo.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER), el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) han firmado un acuerdo con la compañía de terapia génica Rocket Pharmaceuticals para el desarrollo de estos tratamientos en patologías poco frecuentes.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Fundación Ramón Areces organizan un simposio internacional sobre aplicaciones de la edición genética en la investigación y terapia sobre enfermedades raras que se celebrará los próximos 25 y 26 de enero en la sede de esta última institución en Madrid.

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El director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, participó en la reunión preparatoria del European Joint Programme on Rare Diseases (Programa Europeo de Coordinación Estratégica sobre Investigación en Enfermedades Raras), celebrada en octubre en Bruselas.

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