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Los miembros del Programa de Investigación de Enfermedades Neurológicas del CIBERER se han unido al reto #DELAMANO15N de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), que tiene como objetivo dar visibilidad a este grupo de patologías. La campaña se realizó en el marco del Día de las Enfermedades Neuromusculares, celebrado el pasado 15 de noviembre.

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Aprender cómo se dirigen las nanopartículas hacia las células diana, cómo funcionan los sistemas de liberación controlada con puertas moleculares, la utilización de las herramientas CRISPR/Cas9 en el laboratorio o cómo sirven los agentes de contraste para diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias son algunas de las ideas que se llevarán los participantes del #nanodesafío CIBER, la actividad propuesta este año para la Semana de la Ciencia de Madrid, dirigida a estudiantes de ESO y Bachillerato.

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El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acogerá el Simposio Internacional sobre enfermedades raras y no diagnosticadas en niños y adolescentes, coordinado por Francesc Palau (U732 CIBERER), los próximos 27 y 28 de noviembre.

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La Sala Garate de la Universidad de Deusto de Bilbao acogerá la Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos el lunes 21 de octubre. Este encuentro está organizado por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CICbioGUNE, el Gobierno Vasco, la Universidad de Deusto, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao.

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Representantes del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) participaron en la Asamblea General del European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD), celebrada del 17 al 19 de septiembre en Gdansk (Polonia). El CIBERER es uno de los 89 beneficiarios de este proyecto, el de mayor envergadura en materia de enfermedades raras en Europa.

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El Centro de Investigación Biológica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) participará en una divertida tarde de divulgación científica para todos los públicos en las instalaciones del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, organizada en el marco de la Noche Europea de l@s Investigador@s.

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La plataforma Share4rare organizó RareHacks, su primer encuentro de programación informática (hackaton), del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 participantes, entre los que había investigadores, informáticos, científicos de datos y representantes de pacientes, trabajaron juntos en el reto de construir un innovador ‘chatbot’, un programa informático con el que es posible mantener una conversación, con el fin de resolver la problemática de acceso limitado a información médica contrastada que afecta a los pacientes con enfermedades raras. De manera específica, el ejercicio se centró en el melanoma pediátrico, una enfermedad ultrarrara que difiere del melanoma que afecta a pacientes adultos.

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) han firmado un convenio para la promoción e impulso de la divulgación científica en el campo de las enfermedades neuromusculares.

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La novena edición de la Jornada del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic-CIBERER, celebrada en el Paraninfo Campus Clínic de la Universidad de Barcelona a finales de mayo, reunió a 200 asistentes, el mayor número de participantes de las nueve celebradas.

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En la Facultad de Ciencias de la Universidad de Málaga se encuentra la Unidad 741 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los 57 grupos de investigación que se dedica al estudio de las enfermedades raras.

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