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La compañía biofarmacéutica Aegerion se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad que agrupa a las principales empresas farmacéuticas y biotecnológicas con el compromiso de invertir en el desarrollo de nuevas terapias capaces de mejorar la situación de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultra-raras.

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Stefanie Granado. Directora General de Shire para España y Portugal

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) felicita a Carmen Montón por su nuevo nombramiento como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Aunque somos conscientes de que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social tiene que hacer frente a innumerables retos de cara a lograr un modelo sanitario sólido y coherente que, además, asegure la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, entendemos que abordar nuevas patologías y acceder a nuevos tratamientos formará parte de los desafíos en su nuevo mandato.

Los miembros de AELMHU jugamos un papel clave en el ámbito de las enfermedades raras, al mantener un alto compromiso con la I+D+i con el fin de introducir nuevos medicamentos en el mercado para el tratamiento de estas enfermedades. Sin embargo, los pacientes que padecen enfermedades minoritarias en España deben hacer frente a innumerables problemas, como el retraso o la falta de diagnóstico adecuado, la ausencia de tratamiento específico, las inequidades existentes entre las diferentes Comunidades Autónomas en el acceso al tratamiento o el retraso en la decisión de financiación y precio de medicamentos huérfanos.

Desde la asociación trabajamos cada día para promover el conocimiento y soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, junto con la comunidad médica y científica, las asociaciones profesionales y de pacientes. Creemos que las autoridades públicas, con la colaboración de los demás agentes sociales, son quienes verdaderamente pueden adoptar soluciones eficaces que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Le deseamos mucho éxito en su nueva etapa y nos ponemos a su entera disposición.

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  • La Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas; las Dras. Judith Silvia Armstrong y Mercè Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; y la presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, Dª Fide Mirón, galardonadas.
  • La búsqueda de un tratamiento contra la evolución de la enfermedad von Hippel-Lindau, las aportaciones al diagnóstico del síndrome de Rett, y la lucha por el cambio social y sanitario de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras, fueron los proyectos premiados.
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Las dotaciones económicas de 3.000 euros se destinarán a donativos para proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. La presentación de candidaturas, que se realizará a través de la web de AELMHU, finaliza el próximo 17 de septiembre.

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Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la inversión media para desarrollar uno de estos medicamentos es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo una de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recibió el 2 de marzo de la mano de la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat; y el presidente de FEDER, Juan Carrión; el premio a la Responsabilidad Social Corporativa por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de las personas que padecer enfermedades raras.

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