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Lunes, 24 Febrero 2020 09:03

FEDER pide adhesiones para su manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020, que se celebra el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras desea implicar a todos los agentes a implicarse con su causa y caminar juntos hacia el futuro.

Lo describen como un futuro donde los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador, así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.

“Un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento –añade la federación-, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas”.

El manifiesto también describe ese futuro como un tiempo “donde la experiencia del movimiento asociativo en servicios, centros y atención multidisciplinar sea apoyada y reconocida por la administración, permitiéndonos crear puentes de trabajo con otros organismos que, con el mismo fin, trabajan juntos en Europa”.

FEDER considera que lograr dar forma a todo ello y conseguir una respuesta eficaz para las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico “está en la mano de todos nosotros –administración, diputados, industria, investigadores, profesionales, periodistas-. Juntos, debemos promover la transformación social que las personas con enfermedades poco frecuentes necesitan, pero que también impulsan”, concluye.

Fuente: FEDER

Visto 222 veces Modificado por última vez en Jueves, 20 Febrero 2020 12:15