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Jueves, 20 Febrero 2020 11:40

FEDER reclama el impulso de la medicina genómica para favorecer el diagnóstico precoz de enfermedades raras

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El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su fundación, Juan Carrión, ha expresado la necesidad de favorecer el impulso de la medicina genómica en España para ahondar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, durante la presentación de la campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, que conmemora los 20 años de la creación de la asociación.

En este sentido, Carrión ha afirmado que se trata de uno de los retos que impulsará FEDER junto con la Administración de cara al futuro, afirmando que España "debe dejar de ser el único país que tiene un punto en rojo por carecer de la especialidad de genética clínica".

Otros objetivos que se habrán de llevar a cabo junto con el Gobierno, según ha apuntado el presidente, es una estrategia para "reconocer la fortaleza del movimiento asociativo", ya que estas asociaciones "prestan servicios a los pacientes, como la fisioterapia o la logepedia, allá donde las administraciones no llegan".

"Queremos que las asociaciones no tengan que estar mendigando para conseguir una subvención que consolide este tipo de servicios y que estos se incorporen en la cartera básica nacional de Sanidad", ha manifestado el presidente. Asimismo, Carrión ha querido poner en valor la necesidad de investigar las enfermedades raras más vulnerables que a día de hoy carecen de diagnóstico.

Por otro lado, otro de los propósitos irá orientado a sensibilizar y a hacer atractiva la investigación con sistemas de incentivo fiscal "que permitan apoyar la actividad científica". Para ello, "será necesario implementar una mayor inversión en I+D+i con el fin de poner en valor la importancia del trabajo en red", ha señalado.

En este sentido, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha afirmado que "ante un diagnóstico que, en la mitad de los casos, tarda más de cuatro años y un tratamiento que solo existe para el 5% de las enfermedades raras, la única opción es la investigación".

Por ello, la directora ha querido destacar la actividad que FEDER ha realizado en este ámbito durante estos años. "En los últimos 5 años –ha declarado-, hemos identificado 328 proyectos de investigación apoyados por el tejido asociativo con más de 3 millones de euros",.

Fuente: FEDER

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