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Lunes, 03 Febrero 2020 09:48

El Creer acogió el primer encuentro de afectados por enfermedades sin diagnosticar

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acogió a mediados de enero el Encuentro de Familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico formada por personas con enfermedades sin diagnosticar.

La Asociación Objetivo Diagnóstico organizó, en colaboración con el Creer, una reunión de familias que participaron en la presentación del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del CIBERER, la presentación de la Red de Centros de Recursos para Enfermedades Raras y contó con la presencia de la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI). Además, la asociación celebró su asamblea general y los menores participaron en actividades y juegos.

La Asociación Objetivo Diagnóstico se crea con la finalidad de dar visibilidad a personas con enfermedades sin diagnosticar dando apoyo y orientando socialmente al afectado y sus familias creando una red de información. Al mismo tiempo, trabaja y colabora con otras asociaciones de enfermedades raras para intercambiar información que beneficie a los pacientes.

Se trata del primer encuentro que se organiza en el Centro Creer en este nuevo año, donde están programados 39 Encuentros de Asociaciones de todo el ámbito nacional.

Fuente: Burgos Conecta

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