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Miércoles, 11 Diciembre 2019 09:50

Murcia acogió el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras

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Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebró en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y que contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Universidad Católica San Antonio de Murcia, Rare Diseases International y EURORDIS.

Durante dos días, Murcia se convirtió en la capital de las enfermedades raras al celebrar un foro formativo en el que participaron médicos, investigadores, estudiantes, representantes de asociaciones y personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Hubo 750 inscritos, medio centenar de ponentes, 60 asociaciones de 15 países representadas y 30 pósters presentados.

El consejero de Salud, Manuel Villegas, inauguró en el Auditorio Víctor Villegas la jornada junto al presidente de D'Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar.

La jornada inicial permitió analizar la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica. Además, se presentaron proyectos internacionales en enfermedades raras como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de personas con enfermedades raras y sus familias.

En ella por ejemplo, se conoció la Red de centros de atención integral de enfermedades raras o la experiencia de un centro especializado gestionado por la asociación Rarissimas de Portugal.

También se puso en valor el modelo de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que desarrolla D'Genes, con dos centros multidisciplinares que prestan servicios de atención directa en Murcia y Totana, uno a punto de inaugurarse en Lorca y el proyecto de hacer otro en la provincia de Sevilla. Por último, se ha conocido el funcionamiento del centro de atención diurna de la asociación Sense Barreres de Petrer (Alicante).

La jornada de la tarde, en la Universidad Católica San Antonio de Murcia, permitió conocer avances en el diagnóstico, con las aportaciones de profesionales que hablaron sobre epilepsias sin diagnóstico o sobre detección precoz de anomalías genéticas en el feto a partir de sangre materna.

Además, en otra ponencia se habló del programa de Casos de enfermedades raras sin diagnóstico del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, y sobre medicina de precisión para interfenopatías infantiles usando el pez cebra.

La última mesa de la jornada se dedicó al impacto psicosocial de convivir con una enfermedad rara y permitió conocer un estudio etnográfico de las enfermedades lisosomales o trastornos de ansiedad y patología somática asociada a los síndromes de Ehler Danlos y otras enfermedades raras.

La segunda jornada estuvo dedicada más a la parte social y asociativa y hubo mesas para intercambiar herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo y buenas prácticas en transparencia.

Fuente: 20 Minutos

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